कैलम हीथ द्वारा चित्रण

अपने आप को बिक्री पर जाओ

मेडिकल रिकॉर्ड देखने के बाद, अरबों डॉलर का कारोबार होता है, एक तकनीकी उद्यमी का कहना है कि वह आपको इनाम का हिस्सा हड़पने में मदद कर सकता है।

रिची एतवारु के पास आपके लिए एक संदेश है: आप फट रहे हैं।

एक गोपनीय व्यवसाय में, जिसे स्वास्थ्य देखभाल की दुनिया के बाहर बहुत कम जाना जाता है, ऑप्टोम और इक्विया और सिम्फनी हेल्थ जैसी मेडिकल इंफॉर्मेटिक्स कंपनियां आपके स्वास्थ्य डेटा को वैक्यूम कर रही हैं, आपका नाम और कुछ अन्य पहचान विवरणों को अलग कर, इसे लाखों अन्य लोगों के लिए बंडल कर रही हैं। सूचना, दवा कंपनियों और अन्य शोधकर्ताओं को इसे बेचना।

आपके निजी बिट्स के सबसे निजी - वह ओजस्वी चकत्ते, असंयम या दाद के लिए नुस्खे, यहां तक ​​कि उन आंतों को एक सकारात्मक एचआईवी परीक्षण या कैंसर निदान की तरह रिकॉर्ड करने वाले रिकॉर्ड - एक संपन्न बाजार में खरीदे और बेचे जाते हैं, जो कुल मिलाकर अनुमानित है। अरबों डॉलर। हालांकि डेटा आपके शरीर से उभरा है, यह आपके लिए नहीं है। वह डेटा जो आपके या आपकी बीमा कंपनी के लिए भुगतान किए गए लेन-देन में उत्पन्न हुआ है, लेकिन आप उन बिक्री का एक प्रतिशत नहीं देखेंगे।

यह एक नैतिक नाराजगी है, Etwaru कहते हैं। इकविआ के एक पूर्व मुख्य डिजिटल अधिकारी का कहना है कि उन्होंने वहां जो कुछ सीखा, उससे उन्हें हतोत्साहित किया। उनके विचार में, हम सभी केवल डिजिटल सर्फ़ हैं। जब हम बीमार होते हैं और गोलियां लेते हैं और डॉक्टरों को देखते हैं और ठीक हो जाते हैं, तो हम मूल्यवान जानकारी उत्पन्न करते हैं जो किसी और के लाभ के लिए बेची जाती है।

उनका स्टार्टअप, Hu-manity.co, जो इस महीने के अंत में अपना ऐप लॉन्च करने की योजना बना रहा है, उसका और कोफ़ाउंडर माइकल डेप्लामा का प्रयास है कि वे अधिक सामयिक पूंजीवादी संबंधों के साथ डेटा सामंतवाद को क्या कहते हैं। Etwaru चाहता है कि आप और अन्य लाखों लोग आपके स्वास्थ्य देखभाल डेटा का दावा करने के लिए आपकी संपत्ति के रूप में ब्लॉकचैन की बहुत-हाइप तकनीक का उपयोग करके, और उस बाज़ार में एक भागीदार के रूप में प्रवेश करें। Hu-manity.co का ऐप कहने का एक तरीका है: आगे बढ़ो, मेरा डेटा बेचो - लेकिन मुझे डील पर काटो।

जब Etwaru अपनी दृष्टि का वर्णन करता है, तो एक ही बार में तीन TED टॉक सुनना पसंद है: एक चिकित्सा अनुसंधान के बारे में, एक ब्लॉकचेन के बारे में, और एक सामाजिक न्याय के बारे में। तकनीकी संस्थापकों के मानकों के अनुसार भी टोन संदेशवाहक है। 31 वें मानव अधिकार (संयुक्त राष्ट्र द्वारा अपनाए गए 30 मानवाधिकारों को जोड़ते हुए) के रूप में डेटा स्वामित्व के लिए हू-मानेटीयू के लॉन्च अभियान का आह्वान किया गया है। यह विचार है कि संपत्ति के कानूनों द्वारा संरक्षित हमारे अधिकारों के साथ, हमें डिजिटल सेवा से मुक्त किया जाएगा। हम अपने शरीर की उपजाऊ मिट्टी तक रहेंगे और अपनी सूचना फसल को उच्चतम बोलीदाता को बेचेंगे।

स्वास्थ्य डेटा वैज्ञानिक अर्नेस्टो रामिरेज़ कहते हैं, "यह वास्तव में स्मार्ट, वास्तव में अच्छा विचार है। यह मात्रात्मक-स्व-समुदाय का एक प्रारंभिक सदस्य है जो लंबे समय से स्वास्थ्य और फिटनेस डेटा के साथ अनुसंधान में शामिल है। "अगर दुनिया ने काम किया है तो मुझे अच्छा लगेगा!"

हालाँकि, वह - अन्य लोगों की तरह जो डोमेन को जानते हैं जिसमें डेटा, चिकित्सा, अनुसंधान, और धन ओवरलैप - संदेह है।

क्या यह प्रणाली तेजी से और बेहतर तरीके से अनुसंधान करेगी, जैसा कि Etwaru कहता है - या, अनुमतियों की एक और परत जोड़कर, इसे धीमा और अधिक महंगा बना देगा? क्या संपत्ति को कानूनी, नैतिक या फिर संभव भी माना जा रहा है? इस बिंदु पर अधिक: क्या आप - या कोई और - वास्तव में इस ऐप का उपयोग करना चाहते हैं?

धर्माध्यक्ष

बाजार जो Hu-manity.co में प्रवेश करना चाहता है, वह पहले से ही अच्छी तरह से स्थापित है, अगर आर्कन। स्वास्थ्य सूचना विज्ञान कंपनियां - अक्सर वही जो इलेक्ट्रॉनिक मेडिकल रिकॉर्ड बुनियादी सुविधाओं का समर्थन करते हैं जो डॉक्टर और अस्पताल आपकी जानकारी को संग्रहीत करने के लिए उपयोग करते हैं - उन रिकॉर्डों को अनामांकित, मर्ज और व्यवस्थित करते हैं, जो कोई छोटा काम नहीं है। दवा कंपनियां, बदले में, उन्हें विपणन और अनुसंधान में उपयोग करने के लिए खरीदती हैं। अन्य बातों के अलावा, कंपनियां वास्तविक दुनिया की दवा सुरक्षा के संकेत के लिए स्कैन कर रही हैं, यह पता लगा रही हैं कि आगामी ड्रग ट्रायल की योजना कैसे और कहां बनाई गई है, या किसी दवा उपचार के बीच पूर्व अनिर्धारित रिश्तों की तलाश है और जिस तरह से एक बीमारी समय के साथ खत्म हो जाती है। इन रिकॉर्ड्स पर उद्योग जितना पैसा खर्च करता है, उसका अनुमान अरबों में लगाया गया है, लेकिन विवरण बहुत कम हैं। मुख्य स्वास्थ्य सूचना विज्ञान उद्योग संगठन का कहना है कि ऐसी जानकारी उपलब्ध नहीं है। Etwaru की पूर्व कंपनी और अन्य रिकॉर्ड दलालों ने टिप्पणी के अनुरोधों का जवाब नहीं दिया। न ही तीन प्रमुख दवा कंपनियों ने।

इस डेटा के साथ समस्या यह है कि यह अक्सर गलत है। एक अध्ययन में, लगभग 24 प्रतिशत इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड में कम से कम एक त्रुटि थी। लेकिन गोपनीयता के नियम फार्मा कंपनियों को मरीजों की फिर से पहचान करने और गलतियों को सुधारने और खाली जगह भरने से रोकते हैं।

Hu-manity.co का कहना है कि इसे संबोधित करने का एक तरीका है। संयुक्त राज्य अमेरिका में मुख्य स्वास्थ्य देखभाल गोपनीयता नियम, स्वास्थ्य बीमा पोर्टेबिलिटी और जवाबदेही अधिनियम (HIPAA) द्वारा इसका समाधान संभव है, जो लोगों को मेडिकल रिकॉर्ड साझाकरण से बाहर निकलने का अधिकार देता है। जब आप Hu-manity.co के साथ साइन अप करते हैं, तो आप अनिवार्य रूप से भुगतान नहीं होने तक बाहर निकलने की धमकी देते हैं। आप अपने गोपनीयता अधिकारों को माफ करने के लिए सहमत हैं, और यह सहमति ब्लॉकचैन पर संग्रहीत है। Hu-manity.co आपके एजेंट के रूप में कार्य करता है, जो आपके लिए आपके डेटा के शीर्षक को प्रभावी ढंग से प्रबंधित करता है और आपके और किसी भी दवा कंपनियों के बीच संबंध को फिर से स्थापित करता है जो आपकी जानकारी का उपयोग करना चाहते हैं।

फ़ाइल पर आपकी सहमति के साथ, आपके रिकॉर्ड बन जाते हैं, सिद्धांत रूप में, फार्मा कंपनी के लिए कहीं अधिक मूल्यवान है, खासकर यदि आपको एक दुर्लभ या पुरानी बीमारी है। कंपनी के पास कुछ ऐसा है जिसे प्राप्त करना कठिन है: आपके साथ एक स्पष्ट संबंध और आपकी अधिक जानकारी प्राप्त करने के लिए एक खुली पाइपलाइन।

एक बार जब ऐप लॉन्च होता है और गिरावट में पूरी तरह से चालू हो जाता है, तो फाइज़र या मर्क जैसी कंपनियां आपकी स्पष्ट सहमति के साथ आपके डेटा का उपयोग करने के लिए लगभग 120 डॉलर प्रति वर्ष का भुगतान कर सकती हैं और इसकी सटीकता की पुष्टि कर सकती हैं, जो वे अब नहीं कर सकते। डिफ़ॉल्ट रूप से, वे सीधे आपके नाम को जाने बिना, एक कुंजी का उपयोग करके ऐसा करते हैं जो आपकी सहमति को सत्यापित करने के लिए ब्लॉकचैन से जुड़ता है। (यदि आप चाहें, तो आप अपनी पहचान भी साझा कर सकते हैं।) मूल रूप से, वे अब आपके शरीर की सदस्यता ले रहे हैं। वे आपसे पूछ सकते हैं कि आपके स्वास्थ्य में क्या नया या बदला है, या आपके रिकॉर्ड में क्या कमी है। हम देखते हैं कि आप अम्बियन को ले गए, वे पूछ सकते हैं। काम किया? बदले में, आपको शुल्क के 70 या 80 प्रतिशत के बीच मिलता है, और Hu-manity.co को बाकी मिलता है।

Hu-manity.co हाल ही में लॉन्च हुई या इसी तरह की योजनाओं के बारे में लॉन्च करने वाली कंपनियों की एक लहर का हिस्सा है। सभी ब्लॉकचेन का उपयोग करते हैं, और कुछ आपको ब्लॉकचैन-आधारित क्रिप्टोकरेंसी के साथ क्षतिपूर्ति करने का वादा करते हैं। स्कैन्टर के संस्थापकों वाल्टर और सैम डी ब्रूवर द्वारा लॉन्च किया गया डॉक.ई, जो एक ऐसे संकेत को बेचने के प्रयास में लड़खड़ा गया जो आपके महत्वपूर्ण संकेतों को मापेगा। वहाँ स्वास्थ्य Wizz, Bowhead और Longenesis, साथ ही साथ नेबुला जीनोमिक्स और Luna डीएनए जैसी कंपनियों ने आपको अपने डीएनए अनुक्रम को बेचने में मदद करने पर ध्यान केंद्रित किया। कुछ कंपनियाँ आपसे हिस्सा लेने के लिए शुल्क भी लेती हैं: Iqvia में Etwaru के पूर्व बॉस द्वारा स्थापित Embleema, कुछ हफ्ते पहले लोगों के लिए अपने डेटा को व्यवस्थित करने और संग्रहीत करने के लिए एक ऐप के साथ लॉन्च किया गया था। यह प्रति माह $ 2 है - लेकिन अगले साल से शुरू होने पर, आप डेटा की बिक्री पर पैसा कमा पाएंगे।

सभी स्टार्टअप्स ने ब्लॉकचेन को अपने धमाकेदार विक्रय बिंदु के रूप में देखा। लेकिन यह वास्तव में विचार है, तकनीक से अधिक, यह संभावित क्रांतिकारी है। वर्तमान प्रणाली में, चिकित्सा डेटा एक आम अच्छा है, किसी एक व्यक्ति से संबंधित नहीं है। और आपके मेडिकल रिकॉर्ड - उस डेटा का प्रकटन - 50 में से 49 राज्यों में कानूनी रूप से भी अपना नहीं है। संपत्ति के रूप में डेटा को फिर से परिभाषित करना, और लोगों को इसे बेचने में मदद करना, कट्टरपंथी कदम है। कोई भी संस्थापक यह नहीं मानता है कि एतवारु के रूप में उतने ही धर्मात्मा हैं। "यह काम इतना बड़ा और महत्वपूर्ण है, मैं कहता हूं: अगर मैं कल एक बस से टकरा गया था, तो कृपया मेरे कार्यालय में आएं और अपना लैपटॉप लें और काम जारी रखें," वे कहते हैं। "इसे करना होगा।"

नई आय की धाराएँ

मैकगिल यूनिवर्सिटी में सेंटर ऑफ जीनोमिक्स एंड पॉलिसी के निदेशक अटॉर्नी और बायोथिक्स विद्वान बारथा मारिया नोपर्स का कहना है कि वे कैसे खेलते हैं, इस पर निर्भर करते हुए, ये नवाचार वास्तव में पारदर्शिता और इक्विटी को बढ़ावा दे सकते हैं। लेकिन अगर वे अनजाने में शोध की गति को धीमा कर देते हैं और पहले से ही साझा करने के लिए डेटा को और अधिक कठिन बनाकर सार्वजनिक स्वास्थ्य को नुकसान पहुंचाते हैं, तो वे विनाशकारी भी हो सकते हैं। "मुझे रोमांचक नई, मानवतावादी परियोजनाएं पसंद हैं," नॉपर्स कहते हैं। "मुझे यकीन नहीं है कि व्यक्तिवादी दृष्टिकोण उन लक्ष्यों को प्राप्त करने का तरीका है।"

रगड़ यह है कि चिकित्सा रिकॉर्ड केवल बड़ी संख्या में मूल्यवान हैं। एक दो सौ या एक हजार नियमित लोगों पर डेटा बहुत अधिक मूल्य का नहीं है। मैड बॉल, ओपन ह्यूमन के कार्यकारी निदेशक, एक गैर-लाभकारी, जो व्यक्तिगत डेटा एक्सेस, डेटा साझाकरण और नागरिक विज्ञान का समर्थन करता है, को भी दूर करना मुश्किल है। Hu-manity.co और इसके प्रतिद्वंद्वियों को आकर्षक संसाधन बनने के लिए बहुत से लोगों को साइन अप करना होगा और डेटा की तुच्छ छोटी किडी पूल बनाने से ज्यादा कुछ नहीं करना होगा। Etwaru दसियों या हजारों प्रतिभागियों के संदर्भ में बात करता है; तुलना के बिंदु के रूप में, यह तब तक नहीं था जब तक कि डीएनए कंपनी 23andme ने 800,000 ग्राहकों पर डेटा एकत्र नहीं किया था कि कंपनी ने फार्मास्युटिकल भागीदारों के साथ बड़े शोध सौदे करना शुरू कर दिया था। Iqvia, उद्योग behemoth कि Etwaru को रोजगार के लिए इस्तेमाल किया, 530 मिलियन लोगों पर रिकॉर्ड है।

स्केल करने के लिए, Hu-manity.co और इसके प्रतियोगियों को नियमित लोगों की कल्पना (या लालच, या नाराजगी) को पकड़ने की आवश्यकता होगी। अन्यथा, आपके स्वास्थ्य देखभाल डेटा को प्रबंधित करना टू-डू सूची में सिर्फ एक और बहुत ही अधिक चीज़ बन जाएगा, जैसे आपके सॉफ़्टवेयर को अपडेट करना या फ्लॉस करना। यह ick फैक्टर को ट्रिगर करके भी बैकफायर कर सकता है: एक सर्वेक्षण में पाया गया कि लोग अपने डेटा को अनुसंधान के लिए देना पसंद करते हैं बजाय इसके कि इसका भुगतान किया जाए। अपने स्वयं के डेटा को बेचकर, नॉपर्स बताते हैं, आप खुद को बेचने के करीब पहुंच रहे हैं, जो कि मनुष्यों को खरीदने और बेचने के खिलाफ बहुत उपयुक्त और महत्वपूर्ण कानूनों द्वारा निषिद्ध है।

Hu-manity.co को बड़ी संख्या में लोगों को भी समझाना चाहिए, जिनमें से अधिकांश ब्लॉकचेन या मेडिकल डेटा में व्यापार के बारे में कुछ भी नहीं जानते हैं, कि इसका मकसद बोर्ड से ऊपर है - और सभी को समझाना आसान नहीं होगा।

"मैं ईमानदारी से इन प्रकार के प्रस्तावों के बारे में उलझन में हूँ," जोर्ज कॉन्ट्रैस कहते हैं, यूटा विश्वविद्यालय में कानून के प्रोफेसर हैं जिन्होंने स्वास्थ्य डेटा और आनुवंशिक जानकारी पर बड़े पैमाने पर लिखा है। "मुझे नहीं लगता कि यह वास्तव में व्यक्तियों को इतना सब कुछ सशक्त बनाने के लिए है। ऐसा लगता है कि नया डेटा मध्यस्थ बनना चाहता है। यह इस मानव अधिकार शब्दजाल में बहुत शानदार है। ”

कॉन्ट्रैरेस क्लास-एक्शन मुकदमों का एक सादृश्य बनाता है: शुरुआत में, सभी लोगों को बड़े व्यवसाय द्वारा शोषण से लड़ने में मदद करने का विचार था। लेकिन बिचौलियों - वकीलों - असली पैसा बनाते हैं। कॉन्ट्रैरेस को संदेह है कि हू-मैनिटी। एफ जैसी कंपनियां वास्तव में केवल खुद को एक उच्च-मार्जिन आपूर्ति श्रृंखला में सम्मिलित करने की कोशिश कर रही हैं।

फिर भी, कॉन्ट्रास उत्सुक है। वह ऐप डाउनलोड करने और इसे जांचने वाले पहले लोगों में से एक होगा, वह कहता है: "मैं राजी होने के लिए तैयार हूं।"

एतवारु का कहना है कि कॉन्ट्रैरेस जैसे संशयवादियों ने इसे गलत कहा है: "हम मानव और डेटा खरीदार के बीच सीधा संबंध स्थापित कर रहे हैं, जो वर्तमान में मौजूद नहीं है क्योंकि सैकड़ों बिचौलिए रास्ते में खड़े हैं।" उन्होंने यह भी कहा कि वह अमीर होने की कोशिश नहीं कर रहे हैं। उनके पास पहले से ही पर्याप्त पैसा है, वे कहते हैं। "मैं ऐसा इसलिए कर रहा हूं क्योंकि मुझे विश्वास है कि हमें इस बात की जरूरत है कि हमें लानत है। "मैंने कुछ सामान बनाने में योगदान दिया जो हमें उस गंदगी में मिला जो हम अंदर हैं।"

वह ईमानदार लगता है। टेक में लोगों की बढ़ती संख्या की तरह, वह भविष्यवाणी करता है कि निकट भविष्य में, मशीनें और कृत्रिम बुद्धिमत्ता हमारे अधिकांश काम हमारे लिए करेंगे, और कई नौकरियां गायब हो जाएंगी। उन सभी बेरोजगार लोगों को अभी भी पैसे की आवश्यकता होगी। व्यक्तिगत डेटा बेचना आय का एक महत्वपूर्ण स्रोत हो सकता है।

यह एक अभी तक अलिखित जॉर्ज सॉन्डर्स की लघु कहानी की तरह लग सकता है: एक दुःस्वप्न का भविष्य जिसमें बेरोजगार लोगों का एक समूह अपनी बीमार, लड़खड़ाती निकायों द्वारा दवा कंपनियों को फेंकी गई जानकारी को दबा देता है, जो डेटा का उपयोग करने के लिए डेटा का उपयोग करते हैं। वहन नहीं कर सकता।

लेकिन एतवारु का मानना ​​है कि यह एक अधिक प्रबुद्ध भविष्य की ओर एक कदम है। स्वास्थ्य रिकॉर्ड केवल Hu-manity.co के लिए परीक्षण के मामले हैं: इसके बाद वित्तीय डेटा आता है, फिर जियोलोकेशन डेटा जो आपके सेल फोन और कार आप पर इकट्ठा करता है। आखिरकार, संपूर्ण डेटा ब्रह्मांड। यदि आपकी गतिविधि के बारे में कुछ भी मूल्य है, तो वह कहता है, यह आपका जन्मसिद्ध अधिकार होना चाहिए, आपका बेचना। वे कहते हैं, "मैं इसे क्रांति नहीं कहना चाहता, क्योंकि जब आप ऐसा करते हैं, तो ऐसा लगता है कि कोई जीतता है और हारता है।" "लेकिन हम लोगों को अलग-अलग अधिकारों का प्रयोग करने के लिए सशक्त बना रहे हैं, कानूनों की व्याख्या को आकार देने के लिए जैसे हम निगमों के साथ जुड़ते हैं।"

स्कैनडू के इतिहास के विवरण को सही करने के लिए इस कहानी को 2 अगस्त को अपडेट किया गया था।